COLITE ULCEROSA E SALUTE MENTALE: COME AFFRONTARLA 5 PERSONE

due immagini di donne che convivono con la colite ulcerosa: Barclay Stockett e Taylor Pittman

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Se hai la colite ulcerosa (CU) sai che ilsintomi fisici- che includono cose come dolore addominale e rettale - può essere difficile da affrontare. Tuttavia, il lato emotivo della convivenza con la malattia infiammatoria intestinale (IBD) può essere altrettanto difficile. Se hai avuto difficoltà, sappi che non sei solo. Secondo unorapportooltre il 70% delle persone con CU attiva soffre di ansia e oltre il 41% soffre di depressione. È anchenon raroper le persone con la condizione di sviluppare scarsa autostima e sentirsi sopraffatte giorno per giorno, il che ha senso. Navigare in un problema di salute in corso lo èdifficile.

Pronti per la buona notizia? Ci sono molte cose che puoi fare per regolare positivamente le tue emozioni. Abbiamo parlato con cinque donne che hanno condiviso ciò che ha dato loro più pace e che le ha persino portate a vedere il lato positivo di avere questa malattia cronica.

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"Mi concentro sulla chiarezza che mi ha dato la mia diagnosi."

Per creatori di contenuti con sede nel Regno UnitoCaroline Cumiskeyapprendere di avere la CU nel 2020 è stato sia uno shock che un sollievo perché l'ha aiutata a dare un senso ai sintomi misteriosi che stava vivendo. Ha quasi reso più facile emotivamente accettare la diagnosi, dice a SELF aggiungendo che è stato come avere un momento di lampadina. Prima di allora Cumiskey aveva lottato per uscire di casa a causa della paura di dover andare. Il dolore e il numero di visite al bagno erano insopportabili e piangeva regolarmente di notte a causa del continuo disagio e dell'incertezza che circondava la sua salute, dice Cumiskey.

A volte una diagnosi ti dà una validazione concordataGuerriero ninja americanoconcorrente e atleta professionistaBarclay Stockettche ha sviluppato la CU nel 2019. Prima di una diagnosi non capisci cosa sta succedendo, quindi è ancora più difficile per le altre persone capirlo, spiega. Se non puoi dire loro “Ho questa condizione ed è così che mi colpisce”, allora sono un po’ all’oscuro. Quindi, anche se provare emozioni negative nel ricevere una diagnosi di CU è valido, vale la pena considerare questo lato positivo.

"Ho trovato altri che potevano identificarsi."

Tutte le donne che abbiamo intervistato citano la connessione come un fattore chiave nella guarigione emotiva. Informarmi e parlare con altre persone che avevano la CU o il morbo di Crohn [è stato di grande aiuto a livello emotivo] dice Stockett aggiungendo che si è unitaun social network anonimospecifico per le persone con malattie croniche. (Purtroppo il sito è stato chiuso alla fine del 2024 masiti similiesistono.) Avevo davvero bisogno di entrare in contatto con altre persone che capissero perché non mi sentivo compresa, dice. Ha trovato utile anche ascoltare consigli di altre donne (ad esempio quali probiotici stavano assumendo) e ascoltare storie di remissione che la facevano sentire speranzosa.

Essere in grado di entrare in contatto con persone online che stanno attraversando la stessa cosa mi ha davvero aiutato, sono d'accordoLyndsey Wilsonun coordinatore dei test presso l'Health Science Center dell'Università del North Texas che vive a Fort Worth. Aggiunge che è stato particolarmente confortante vedere coloro che erano in remissione da molto tempo. Vederlo mi ha aiutato ad accettare emotivamente "Ok, questa è la mia nuova normalità, ma va bene, posso affrontarla", dice.

Appaltatore IT con sede ad AtlantaTaylor Pittmannfa eco a questo sentimento: parlare con i medici è fantastico, avere il proprio sistema di supporto personale con la famiglia è fantastico, ma avere qualcuno che sta attraversando quello che stai attraversando è stato il più grande aiuto per me, dice. Letteralmente la mia [salute] mentale ha richiesto un intero 180 [quando] sono riuscito a trovare solo tre o quattro persone, aggiunge Pittman.

"Ho condiviso quello che stavo passando."

Un modo per connettersi con gli altri al di fuori di un gruppo di supporto è tramite i social media. Quando Stockett ha iniziato a pubblicare post sulla CU sui suoi canali social, le persone, comprese alcune che conosceva personalmente, l'hanno contattata dicendo che avevano la stessa diagnosi. Alla fine anche Pittman ha iniziato a pubblicare contenuti relativi alla UC dopo aver tenuto per sé la sua diagnosi per circa cinque anni. Ho pubblicato un post su Instagram e ho pensato "Ehi ragazzi, questo è quello che ho". Qualcun altro l'ha avuto?' È rimasta scioccata da quante persone hanno commentato e le ha scritto un messaggio in merito. Ora ho tre o quattro donne che hanno [anileostomia] borsa come me a cui mando messaggi ogni singolo giorno, dice. (Una sacca per ileostomia raccoglie i rifiuti in una sacca fuori dal corpo.) Essere vulnerabile su Internet le ha fatto capire quanto sia coraggiosa, aggiunge.

Anche se non vuoi parlare pubblicamente di quello che stai passando, farlo in privato può aiutarti. So che alcune persone dicono "Non voglio parlarne, non voglio pensarci", dice Wilson. Ma quando sei pronto, parla con le persone e sii onesto con loro. Penso che questo aiuti loro così come te perché sanno cosa sta succedendo.

"Ho costruito un forte sistema di supporto."

Oltre ad avere almeno una persona nella loro vita con IBD, tutte le donne intervistate per questa storia hanno anche parlato dell'importanza di avere un forte sistema di supporto nei loro amici e nelle loro famiglie. Molti dei miei amici mi conoscevano [pre-diagnosi] e quindi hanno potuto vedermi affrontare tutto ciò, dice Wilson. Penso che capiscano anche se non riescono a comprendere appieno tutto. Avere quelle persone con cui puoi essere davvero onesto [su] quello che stai attraversando, penso sia davvero utile.

Personal trainer e creatore di contenutiAngelena Minniti-Stamponedi Sicklerville, nel New Jersey, le è stata diagnosticata la UC quando era matricola al liceo e ha incanalato il suo imbarazzo per i suoi sintomi nell'umorismo. Il modo in cui mi sono trovata ad affrontare la situazione in quella giovane età è stato uno scherzo e penso che sia così che mi sono collegata con i miei amici, dice. Ciò è stato possibile, nota, solo perché si sentiva così al sicuro con il suo gruppo di amici. Mi hanno fatto sentire davvero a mio agio e sono stati super comprensivi e accettanti, dice Minniti-Stampone. Trova un gruppo di amici o appoggiati al tuo gruppo di supporto. Sii onesto e aperto con loro perché altrimenti può essere estremamente isolante.

"Ho fissato limiti forti."

Un sistema di supporto è fondamentale, ma è anche importante riconoscere quando hai bisogno di tempo e spazio per te stesso. Emotivamente ho scoperto che stabilire dei limiti molto forti per proteggere il mio stress è stato enorme, dice Stockett. Ciò non solo aiuta a regolare le emozioni nel momento, ma può anche proteggerti dallo stress cronicoricercaè collegato a riacutizzazioni di IBD.

Penso che dovresti iniziare a essere un po' protettivo con la tua capacità emotiva, dice Stockett. Suggerisce di identificare i fattori di stress nella tua vita e di tagliare i legami con tutto ciò che può essere eliminato. Per lei ciò significava abbandonare temporaneamente la ginnastica che allenava come attività secondaria durante il COVID quando non poteva competere professionalmente come atleta: non pensavo che la mia UC o i miei limiti fossero compresi in quell'ambiente, dice sottolineando che a volte avrebbe dovuto correre in bagno e chiedere a un altro allenatore di coprire il suo gruppo. Significava anche eliminare alcune persone dalla sua vita. Potrebbe essere scomodo eliminarli per un po', ma poi il respiro di sollievo e i cambiamenti fisici nel tuo corpo ti diranno se è stata la scelta giusta, dice Stockett. È assolutamente essenziale avere pace nella tua vita in modo che il tuo corpo possa iniziare a riprendersi.

"Cerco aspetti positivi."

Una cosa che sono stato costretto a imparare è quanto sono resiliente, dice Stockett. Cita esempi come essere bloccata in bagno fino a pochi minuti prima dell'inizio delle finali per unGuerriero ninja americanoconcorrenza nonché casi in cui è dovuta andare a lavorare anche se era gravemente malata. Non sai mai quanto sei forte finché non sei messo alla prova, dice Stockett. Ho molta più fiducia nelle mie capacità dopo aver dimostrato a me stesso più e più volte che sono fatto di roba piuttosto dura. Questa fiducia si è trasferita in altre aree della mia vita, dal senso degli affari e dal parlare in pubblico a tante altre aree.

Anche Minniti-Stampone, proprietaria di un'azienda online di fitness e nutrizione, ha imparato molto su se stessa attraverso la sua esperienza con l'UC. Penso di essere come sono a causa della mia malattia. Il dolore che si prova con la colite ulcerosa è purtroppo indescrivibile, dice. Affrontare questo disagio continuo le ha dimostrato che può affrontare una sfida, gestirla e continuare ad andare avanti mentre costruisce la sua attività da zero.

"Ho imparato ad ascoltare il mio corpo."

La cosa più importante per me è stata permettermi di avere delle brutte giornate, dice Pittman. Quando le fu diagnosticata la malattia durante il suo primo anno di college, sentì la pressione di spingersi a fare più di quanto fosse fisicamente capace in quel momento. I miei medici mi incoraggiavano a prendermi un anno di pausa dalla scuola [e] concentrarmi davvero solo sulla guarigione e io pensavo "No, non lo farò perché la società e la cultura [mi stanno] dicendo che devo farcela", dice. Purtroppo le sue condizioni sono andate di male in peggio. Ora dice agli altri di ascoltare sempre il proprio corpo e di fare delle pause. Devi permetterti di adattarti a quella che sarà la tua nuova normalità e questo richiede tempo, dice. Devi darti la grazia.

"Pianifica sempre in anticipo."

Essere realistici riguardo alla propria condizione e prendere le precauzioni necessarie può aiutare a compensare l'ansia, dicono alcune di queste donne. Ovunque vada, cerco sempre dov'è il bagno e cose del genere, dice Cumiskey. Per Minniti-Stampone il marito aiuta assicurandosi che ci siano bagni lungo il percorso per i viaggi in macchina più lunghi e anche a destinazione. [Molte persone non capiscono, ma] queste sono le cose che dobbiamo tenere a mente e quelle sono le cose che dobbiamo affrontare e pianificare oltre a tutto ciò che sta succedendo, dice.

"Mi esalto."

Quando si verifica un flare è difficile vederne l’altro lato, dice Wilson. La cosa più importante è che mi dico sempre che sono più forte di quanto penso, dice. La ricerca conferma il fatto che il dialogo interiore positivo può aiutare con la regolazione emotiva: Astudio del 2020hanno trovato una relazione positiva tra il dialogo interiore e la gestione dello stress derivante da una malattia. Oggi Wilson si sente molto più forte della 24enne che aveva quando le è stata diagnosticata la malattia. È difficile quando ci sei dentro, ma è come se sapessi che ce la farò. L'ho già fatto prima. È il mio mantra semplicemente ripetermi quello che dice.

“Credo che la remissione sia possibile.”

Soprattutto queste donne dicono che è importante non arrendersi. C'è luce, può esserci remissione, puoi ottenere sollievo, dice Minniti-Stampone.

Stockett dice che non si sente più limitata e vuole che le persone sappiano che convivere bene con l’UC è possibile. Puoi essere un atleta professionista che è tornato da una colite ulcerosa estremamente grave, dice. Vivo ancora la vita che voglio vivere anche se ho la UC. Aggiunge che è importante continuare ad andare avanti e imparare cosa funziona per il tuo corpo. Alla fine troverai le risposte sia che si tratti di un farmaco specifico o di una dieta o di evitare determinati cibi o di eliminare lo stress nella tua vita, dice Stockett. Troverai il progetto esatto di cui hai bisogno per tornare alla vita che vuoi vivere. C'è un percorso che porta alla guarigione e porta alla remissione.

Se convivere con la CU sta mettendo a dura prova la tua salute mentale e hai bisogno di qualcuno con cui parlare immediatamente, puoi ottenere supporto chiamando il numeroSuicidio e crisi ancora di salvezzaal 988 o inviando un messaggio a HOME al 741-741 ilRiga di testo di crisi.

Inoltre ilFondazione Crohn e Coliteoffre risorse egruppi localia livello nazionale per un supporto continuo.

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