Ho la colite ulcerosa e andavo in bagno 20 volte al giorno

Daniela Soto, 25 anni, vive a Los Angeles e le è stata diagnosticata la malattiacolite ulcerosa(UC) quando aveva solo 21 anni. Se non ne sai moltomalattia infiammatoria intestinaleè causato da una risposta immunitaria iperattiva e provoca il caos nell’intestino crasso. Chiunque può contrarre questa condizione, ma la maggior parte delle persone la sviluppa tra i 20 e i 40 anni. Soto ha sperimentato alcuni casi piuttosto graviSintomi della CUdurante le riacutizzazioni, incluso sangue nelle feci, dolore allo stomaco e diarrea incontrollabile. Ecco la sua storia raccontata alla scrittrice sanitaria Theresa Tamkins.

automobili con la lettera e

Circa tre anni fa, durante il mio ultimo anno di università, ho iniziato ad avere problemi di salute. Non avevo mai avuto problemi digestivi prima, ma ho iniziato a vederesangue nelle feci. Era così brutto che l'acqua del WC diventava rossa. Ovviamente questo non è normale, quindi sono andato dal mio medico e mi ha diagnosticato le emorroidi. Questo mi sembrava strano perché non ne avevo altrisintomi delle emorroidicome prurito o dolore ma ho usato comunque la pomata che mi ha dato.

Il sanguinamento non migliorava e poi ho iniziato ad avere dolori lancinanti allo stomaco, un po’ come i crampi mestruali. Erano molto intensi e arrivavano a ondate. A volte potevo eliminarli, ma se avessi bisogno di un sollievo immediato andare in bagno sarebbe d'aiuto. E così ad un certo punto andavo in bagno 10 o 20 volte al giorno. Ho anche perso molto peso: 10 chili in poche settimane.

Non credo che il mio medico abbia ignorato o ignorato i miei sintomi. Penso che all'inizio abbia visto questo ventunenne dall'aspetto sano e non abbia pensato che fosse così serio. Ma quando la crema per le emorroidi non ha funzionato, mi ha detto che dovevo consultare un gastroenterologo. Sfortunatamente tutto questo stava accadendo all’inizio della pandemia, quando la maggior parte degli specialisti era prenotata per mesi e avevo bisogno di vedere qualcuno subito. Ho passato ore al telefono chiamando diversi posti ma molti erano chiusi o occupati. Alla fine ho trovato un gastroenterologo su Zocdoc che poteva vedermi il giorno dopo. Ho parlato loro dei miei sintomi e mi hanno detto che avevo bisogno di una colonscopia e di un'endoscopia contemporaneamente.[Nota del redattore: questi esami talvolta vengono eseguiti simultaneamente in anestesia; il primo viene utilizzato per controllare il colon e il secondo per esaminare lo stomaco e il tratto gastrointestinale superiore (GI).]Ho avuto entrambi gli esami circa una settimana dopo. Questo è ciò che ha confermato che avevo la colite ulcerosa e le ulcere sul lato destro del colon.

Mi hanno prescritto un farmaco chiamato mesalamina. Prendevo quattro pillole enormi al giorno, ma dovevo anche usare il farmaco in forma liquida come clistere. Il farmaco è arrivato in questo tubicino e ho dovuto spremerlo nel colon. Il farmaco doveva rimanere in cura per otto ore per aiutare a guarire le ulcere, quindi l'ho usato ogni sera prima di andare a letto, il che non è stato un momento divertente. Non potevo semplicemente addormentarmi, pensavo sempre: aspetta, devo mettere il clistere. Ma per fortuna, dopo averlo usato per un po', ho iniziato a sentirmi meglio.

Il mio gastroenterologo non mi ha dato molte indicazioni per quanto riguarda il cibo. Mi ha detto che potevo continuare a mangiare quello che mangiavo abitualmente e prendere solo la medicina. Ma non mi sembrava giusto. Così ho iniziato a lavorare con un naturopata che mi ha suggerito di apportare alcune modifiche come evitare glutine, latticini, verdure crude, bevande gassate, caffeina e altre cose che possono irritare il tratto gastrointestinale se hai la colite ulcerosa. Mi incoraggiò anche a cucinare su una padella di ferro perché le persone affette da colite ulcerosa sono spesso gravemente anemiche poiché la perdita di sangue è un sintomo comune della condizione. Quando cucini con questo tipo di padella, parte del ferro penetra nel cibo in modo da ottenere un po' di nutrienti quando mangi. Ho finito per cambiare completamente la mia dieta e ho visto enormi miglioramenti nei miei sintomi.

Tuttavia ho ancora sopportato alcuni brutti attacchi negli ultimi tre anni. Quando mi è stata diagnosticata pesavo 120 chili. Durante la peggiore riacutizzazione che abbia mai avuto, sono sceso a 90 libbre. Ricordo di aver provato ad uscire a fare una passeggiata in quel periodo ma non riuscivo nemmeno ad arrivare all'isolato; Ho avuto subito bisogno di usare il bagno. Dopodiché ho avuto paura di uscire di casa. La mia vita sociale è crollata. E sì, mi sono fatto la cacca nei pantaloni in pubblico.

Una volta ho avuto una brutta esperienza a Bath & Body Works. Mi sentivo abbastanza bene con la mia UC e volevo trattarmi bene. Ero così felice. Ma poi ho avuto l'improvviso bisogno di usare il bagno e nel negozio non c'erano servizi igienici. Quando ciò accade, non riesco davvero a controllarlo. Ci sono molte volte in cui corro in bagno e non faccio in tempo.

marchi automobilistici con la lettera e

Durante le riacutizzazioni soffro anche di una grave privazione del sonno perché il dolore allo stomaco mi sveglia ogni ora. Quindi, non importa quanto sia stanco, il mio corpo non si riposa mai, il che porta a confusione mentale, esaurimento, difficoltà di concentrazione e incapacità di fare molto durante il giorno poiché sono così svuotato. Direi che questo è uno degli effetti collaterali della CU di cui non si parla spesso. Evito i viaggi su strada e le escursioni di tipo avventuroso anche quando non sono in fiamme semplicemente perché ho paura di iniziare a sentirmi male e di avere un accesso limitato al bagno.

significato di lentezza

Sto ancora cercando di capire tutto ciò che innesca i razzi. Ho scoperto che durante i momenti di stress tendo ad avere sintomi: iniziano il dolore, l'urgenza di usare il bagno e il sangue nelle feci. Una volta che mi concentro davvero sulla mia dieta, cerco di calmarmi e prendo la medicina, ma i sintomi scompaiono. Una riacutizzazione può durare due settimane o solo pochi giorni; Non posso davvero prevederlo.

Questo è stato sicuramente uno sforzo mentale. Non sono mai stata una persona malsana; Ho sempre fatto la cosa giusta dal punto di vista della salute. Ma questa diagnosi è comunque avvenuta e all'inizio ho sperimentato disperazione, impotenza, frustrazione e sentimenti di Perché mi sta succedendo questo? Ma dopo aver trovato le cure di cui avevo bisogno, la mia mentalità è cambiata. Questo è ciò che l'universo mi ha dato per qualsiasi motivo e mi ha portato a tanta scoperta di me stesso. Ho lasciato il lavoro poco più di un anno dopo la diagnosi. Volevo diventare un avvocato, ma mi sono reso conto che non potevo farlo con l'UC perché qualsiasi stress mi manda su tutte le furie e la vita legale è davvero stressante. Ho lavorato come segretaria presso un'azienda e ho studiato per la LSAT per entrare in giurisprudenza, solo per lasciare l'azienda, trovare un lavoro in una start-up nel settore del benessere e fare un giro completo della mia vita. Ora sono un allenatore di salute olistica e istruttore di yoga.

Contenuti TikTok

Semmai questa condizione mi ha reso più forte. Mi sento così grato per i momenti in cui lo sonononnel dolore: la vita è più felice quando non devi pensare a dove sia il bagno più vicino. Ad esempio, questa settimana ero seduto nel traffico e ho pensato: "Wow, sono così grato di poter essere nella mia macchina e non dover pensare al bagno o avere paura che arrivi il dolore". Se fossi rimasto seduto per un'ora nel traffico in qualsiasi altra vita, sarebbe stato così fastidioso. Ma in quel momento ho pensato: "È fantastico".

funko pop baymax

Fortunatamente ho un sistema di supporto molto forte. Vivo a casa con i miei genitori e mio fratello e sono stati al mio fianco per tutto il tempo, venendo ad ogni appuntamento dal medico e alla colonscopia. Anche i miei amici sono fantastici e questa diagnosi mi ha portato anche a incontrare nuovi amici anche loro affetti da malattie croniche. Sono persino diventato una specie diInfluencer della UC su TikTokil che è interessante. All’inizio del mio viaggio alla UC non riuscivo a trovare molto online. Non molte persone hanno l'UC, ma realizzo comunque i video e mi diverto molto a filmarli, montarli e pubblicarli. Ora ricevo centinaia di messaggi da persone che dicono Wow, non lo sapevo oppure ricevo commenti da persone a cui è stata appena diagnosticata la malattia che dicono che i miei contenuti li aiutano a sentirsi meno soli. Il fatto è che questa malattia può essere sia debilitante che isolante ed è difficile spiegarla a persone che non la capiscono. Ciò che mi motiva ora sono quei messaggi e commenti: solo il fatto che qualcuno parli di questa condizione è davvero interessante per i miei follower.

Credo che tutto accada per una ragione. Anche se fa schifo avere la UC, è stato davvero il catalizzatore di tutto ciò che di positivo c'è nella mia vita. Senza questa diagnosi non sarei la persona che sono oggi. E quindi, in un modo strano, ne sono grato perché mi ha esposto a questo mondo che altrimenti non avrei conosciuto.

Questa intervista è stata condensata e modificata per chiarezza.

Ottieni più della fantastica copertura di SELF direttamente nella tua casella di posta.

Imparentato:

• 8 domande da porre al medico dopo una diagnosi di colite ulcerosa
• Perché la mia cacca ha un odore così cattivo?
• 8 possibili ragioni per cui stai facendo la cacca con sangue e quando consultare un medico