Selma Blair ha recentemente condiviso un aggiornamento sulla sua salute e ha rivelato una diagnosi di cui non aveva mai parlato prima. In unVideo di Instagram, l'attrice si è sdraiata sul letto e ha raccontato in dettaglio la sua esperienza con la sindrome di Ehler-Danlos, una condizione che colpisce i tessuti connettivi cruciali in tutto il corpo.
Mi fa sempre male, ha detto Blair mentre riceveva l'immunoglobulina per via endovenosa (oIVIG, una terapia con anticorpi spesso utilizzata per trattare le immunodeficienze e le condizioni autoimmuni). Lo dico solo per voi che fate male anche voi. Cioè, ho capito. E per tutti noi... anche solo invecchiare fa male. Devi allungarti. Ma per me è difficile fare stretching perché l’Ehler-Danlos… i tuoi muscoli non sono così stabili.
Blair, che è in remissione dalla sclerosi multipla, ha detto che presto dovrà sottoporsi a ulteriori test. Ma mi sembra che sto bene e questo aiuta moltissimo, ha aggiunto, facendo riferimento all'IVIG.
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I commenti al post di Blair sono stati inondati di auguri, così come di messaggi di persone che vivono con la sindrome di Ehler-Danlos. Blair ha notato nel suo video che questa condizione è qualcosa che soffrono molte più persone di quanto pensassi, alcunestimemostrano che la condizione potrebbe colpire fino a una persona su 5.000.
Sindrome di Ehler-Danlosè un gruppo di malattie genetiche che influenzano la capacità del corpo di formare e utilizzare collagene e altre proteine che fungono da elementi costitutivi per pelle, ossa, muscoli, tendini, legamenti e altro ancora. Ciò può innescare una vasta gamma di sintomi, da articolazioni leggermente allentate a complicazioni potenzialmente letaliBiblioteca nazionale di medicina degli Stati Uniti. La maggior parte delle persone con la sindrome di Ehlers-Danlos ha un’ampiezza di movimento insolitamente ampia delle articolazioni (nota come ipermobilità), insieme a una pelle particolarmente elastica e fragile. Anche la facilità alla formazione di lividi e cicatrici sono segni distintivi della condizione.
Sfortunatamente questo significa che convivere con la sindrome di Ehlers-Danlos può portare ad un rischio maggiore di sviluppare dolore cronico e lesioni. Il tessuto connettivo è ciò che tiene insieme i nostri corpi e, con la sindrome di Ehlers-Danlos, le articolazioni sono più sciolte del previsto,Staci Kallish, DO, professore associato di genetica e medicina traslazionale alla Penn Medicine di Filadelfia, dice a SelfGrowth. Ciò può rendere le articolazioni instabili, spostarsi dentro e fuori posto e persino causare una vera e propria lussazione, che può portare a dolore efatica. Questi fattori possono anche aumentare il rischio di sviluppare l’artrite in giovane età, dice.
Blair ha parlato della sua esperienza con questo nel video: L'Ehler-Danlos mi renderà davvero, davvero, davvero rigido perché tirerò i miei muscoli troppo facilmente e poi saranno allentati e si siederanno lì. Quindi ho degli infortuni.
Non esiste una cura per Ehler-Danlos, ma ci sono molti farmaci che possono aiutare a tenere sotto controllo i sintomi. Poiché le articolazioni con tessuto connettivo debole hanno maggiori probabilità di lussarsi, gli esperti tendono a raccomandare esercizi che possono aiutare a stabilizzare e rafforzare le aree vulnerabili. La terapia fisica è il pilastro del trattamento dei sintomi articolari in tutte le forme di sindrome di Ehlers-Danlos, afferma il dottor Kallish, aggiungendo che spesso assomiglia a un programma di rafforzamento di tutto il corpo.
Anche ridurre il rischio di potenziali lesioni è molto importante, afferma il dottor Kallish. Alle persone con la sindrome di Ehlers-Danlos si consiglia generalmente di evitare sport di contatto, sollevamento pesi intenso e altri esercizi che possono stressare eccessivamente fianchi, ginocchia e caviglie. Potrebbe essere detto loro di evitare la gomma da masticare per proteggere l'articolazione della mascella e l'usurascarpe di supportoper prevenire distorsioni alla caviglia e utilizzare cuscini per il corpo e materassi in schiuma densa per attutire le articolazioni durante il sonno, afferma il dott. Kallish.
Nonostante il dolore e la fatica continui, Blair ha detto che in generale sta bene. Ma non sa se avrà mai la coordinazione, l’equilibrio o la resistenza che desidero. È un peccato, ha aggiunto, ma sono comunque fortunata, ancora grata, ancora ok.
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