MAL DI SCHIENA CRONICO E IL SUO IMPATTO SULLA SALUTE MENTALE

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C'è un mal di schiena che va e viene - forse hai modificato qualcosa mentre ti alleni o fai i lavori domestici - e poi c'è un mal di schiena che arriva e si insedia nel tuo corpo e non mostra segni di andarsene. È questo secondo tipo di mal di schiena cronico che ha un effetto reale sul tuo fisico esalute mentale- qualcosa che vedrai in queste storie di quattro donne coraggiose che affrontano il dolore cronico.

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Jessica Dorsey 38 Austin Texas

Due anni fa, dopo aver vissuto quasi tutta la sua vita con dolori articolari inspiegabiliJessica Dorseyè stato diagnosticatoSpondiloartrite assiale non radiografica(nr-axSpA) un tipo di artrite infiammatoria che generalmente colpisce la colonna vertebrale e altre articolazioni. Quando avevo 30 anni la mia rigidità era diventata così grave che mi alzavo dal letto la mattina e mi curvavo zoppicando, dice. Sebbene ora stia assumendo un farmaco che ha migliorato drasticamente i suoi sintomi, non esiste una cura per la nr-axSpA. Ho ancora sintomi rivoluzionari come quelli della scorsa settimana, il mio collo, la parte superiore della schiena e la colonna vertebrale sono diventati molto rigidi, sembra che tutto sia bloccato e non riesco a muoverlo, dice.

Come corridore competitivo, Dorsey ha davvero lottato con l'imprevedibilità del suo mal di schiena. Potrei andare così bene e poi all'improvviso sperimenterei un bagliore che mi blocca sul mio cammino. È davvero difficile rimanere motivati, dice. Di conseguenza ha smesso di iscriversi alle gare. Correre e avere obiettivi erano parti importanti della mia identità, ma sono arrivata a un punto in cui mi sembrava inutile inserire gare nel mio calendario che forse non sarei stata in grado di fare, dice. Anche se mi impegno, potrei non riuscire a portarlo a termine e questo è semplicemente frustrante.

Dorsey ha dovuto lavorare duro per cambiare la sua mentalità riguardo all'attività fisica. Sono arrivata alla conclusione che alcuni giorni posso fare molto e altri giorni potrei solo fare una passeggiata, dice. Posso sempre fare qualcosa e questo deve bastare. E poi c’è la faccia coraggiosa che deve mostrare per gli altri. Questa è una di quelle malattie invisibili e per la maggior parte è sempre lì…. Ti abitui a convivere con una base di dolore, dice. Potresti sembrare normale perché non ti limiterai a deprimerti tutto il tempo, ma ci ho sempre a che fare.

Ha anche molta paura per il futuro poiché è in afarmaco biologicoquesto aiuta per ora, ma un giorno potrebbe improvvisamente smettere di funzionare, qualcosa noto come fallimento del trattamento. Avrei bisogno di trovare un altro farmaco, ma sono giovane e potrei non trovarne un altro che funzioni. È spaventoso pensare di poter rimanere a corto di opzioni, dice.

Charlotte Bridger 29 Brighton Inghilterra

Nel 2021 dopo tre mesi di forti dolori alla schienaCharlotte Bridgerè stato diagnosticatoadenomiosiuna condizione in cui il tessuto endometriale che tipicamente riveste l'utero inizia a crescere nella parete dell'organo. Ricordo che un giorno lasciai il mio cane uscire dalla porta sul retro, chiudendo la porta e rannicchiandosi sul pavimento a causa del mal di schiena, dice. Non riuscivo nemmeno ad alzarmi per riaprirlo.

Sebbene l'unica cura per l'adenomiosi sia l'isterectomia, un intervento chirurgico che rimuove l'utero, Bridger ha trovato un enorme sollievo attraverso trattamenti alternativi come i farmaci a base di erbe. Ho ancora mal di schiena, ma ora non capita tutti i giorni e di solito è per periodi di tempo più brevi quando esagero con qualcosa dal punto di vista fisico, dice. Ma questo è uno sviluppo recente. Per due anni prima aveva avuto mal di schiena ogni singolo giorno, un'esperienza che sta ancora elaborando. È stato davvero isolante, dice. Fisicamente non ero davvero in grado di muovermi e le persone semplicemente non capiscono. Finisci per sentirti un peso perché non vuoi ripetere costantemente che non stai andando alla grande quando le persone ti chiedono come stai.

E poiché il suo dolore oscillava, gli altri non sempre si rendevano conto di quanto fosse grave. È qualcosa che le persone non possono vedere, quindi ho la sensazione che le persone non mi credano, dice. Se un giorno posso portare a spasso i cani ma il giorno dopo devo sdraiarmi, il mio partner potrebbe non capire perché non posso cucinare la cena quella sera. Di conseguenza Bridger spesso finiva per tenere le cose per sé. È come se dovessi ricordare alle persone il tuo mal di schiena in modo che non lo dimentichino, ma non vuoi ricordarglielo perché non vuoi essere fastidioso.

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Kimberly Bohets 33 Anversa Belgio

Alcune persone trovano sollievo nel ricevere una diagnosi perché finalmente capiscono cosa sta succedendo. Ma quandoKimberly Bohetsscoperto di averlo fattospondiloartrite assiale(axSpA) quasi due anni fa ha avuto difficoltà a digerirlo. Ero felice di sapere di cosa si trattava, ma ho subito un duro colpo con la diagnosi. Ha cambiato il modo in cui mi muovo nel mondo, dice. Ho faticato ad accettare che la mia vita sarebbe stata diversa da quel momento in poi; ha cambiato il mio livello di energia in grande stile. AxSpA (detta anchespondilite anchilosanteo AS) è una forma più grave di nr-axSpA che viene diagnosticata se è presente un danno visibile ai raggi X della colonna vertebrale e delle articolazioni sacroiliache del bacino. Al momento della diagnosi Bohets soffriva così tanto che al mattino riusciva a malapena ad alzarsi dal letto. In questi giorni sento dolore praticamente ogni giorno, ma la gravità fluttua, dice. Il modo migliore per descriverlo è che sembra che ci sia un fuoco nella mia schiena e nei miei fianchi.

Per Bohets confrontare i periodi della sua vita prima e dopo l'axSpA può essere piuttosto sconcertante. Potevo fare tutto ciò che volevo - lavorare per lunghe giornate e fare cose in casa - e ora non riesco nemmeno a cucinare costantemente la cena per me e tanto meno unirmi ai miei amici al ristorante se sto passando una brutta giornata, dice. Bohets era tentato di ignorare i segnali del suo corpo che diceva che aveva bisogno di rallentare e riposare di più, ma la situazione è diventata così grave che alla fine ha dovuto prendersi un congedo dal suo lavoro nel settore medico. Avevo l'idea che avrei potuto ancora fare tutto ciò che volevo e mi sono scontrata con un muro, dice. Non riuscivo più a concentrarmi; la mia concentrazione era scomparsa. Riuscivo a malapena ad alzarmi dal letto.

Anche se Bohets cerca di rimanere ottimista mentre capisce come sarà la sua vita in futuro, può essere difficile. Cerco di concentrarmi sulle cose che posso ancora fare: che posso fare una passeggiata fuori, preparare la cena, qualche giorno, andare in palestra. Questo è ciò su cui sto cercando di concentrarmi perché non voglio entrare nel buco nero di dover convivere con il dolore quotidianamente.

Kiran Kedge 32 Pune India

Kiran Kedgenon riesco a ricordare un giorno dal 2009, quando le è stata diagnosticata la SA, in cui non abbia avuto dolore. È sempre lì e sempre sarà lì, dice. L'AS è una condizione in cui le articolazioni e i legamenti della colonna vertebrale sono infiammati e in casi gravi come quello di Kedge alcune vertebre crescono insieme. Ho la fusione in una certa parte della colonna vertebrale, quindi la mia postura è un po' scoordinata e i muscoli attorno a quella parte della colonna vertebrale diventano piuttosto rigidi come una roccia, dice.

Mentre Kedge è orgogliosa di trovare modi per farlomigliorare il suo dolore- anche eseguendo rotazioni spinali mentre è seduta sulla sedia della scrivania, dando priorità al sonno e allo stretching - trova ancora difficile mantenere alto il morale. Stavo uscendo con qualcuno che mi ha lasciato dicendo che non possono vedermi soffrire e che non vogliono iscriversi a quello per tutta la vita, dice. Qualcun altro mi ha detto che il mio dolore li spaventa. A causa di questo tipo di reazioni Kedge fa tutto il possibile per vivere una vita normale, continuando ad uscire alle feste con i suoi amici. Cerco di uscire e godermi la vita, ma questo non significa che non soffra, dice.

Poiché l'AS influenza la tua postura, anche Kedge ha lottato con la sua sicurezza. La mia postura è un po' curva, quindi è difficile interagire con nuove persone perché alcuni mi chiedono perché sto in piedi o cammino in questo modo, dice. Per me spiegare AS da zero è estenuante. Di conseguenza si è ritirata da una delle sue attività preferite: ballare. Mi sento consapevole di ciò che la gente penserà che lei dica. Vedo le mie vecchie foto e mi viene da piangere perché so che in questa vita non tornerò mai più ad apparire in quel modo. Sono orgoglioso di me stesso per essere arrivato così lontano e spero ancora che le cose andranno alla grande nella mia vita. Tutti hanno qualche tipo di problema; è solo che nel mio caso è la mia schiena.

Una costante di queste quattro storie è quanto possa sentirsi isolante avere una malattia cronica invisibile. Se ti trovi in una situazione simile invece di soffrire da solo, consideraunirsi a un gruppo di supportoper le persone con la stessa condizione. Anche connettersi sui social media con persone che stanno attraversando una situazione simile può essere utile. In questo modo sai a chi rivolgerti quando le tue giornate diventano un po' buie.

Se hai bisogno di maggiore supporto, considera di cercare una terapia o di chiamare il 988 per raggiungere Suicide & Crisis Lifeline che fornisce accesso immediato alle risorse per la salute mentale.