Le diagnosi di autismo nelle donne adulte sono in aumento. Abbiamo chiesto agli esperti di spiegare perché

Autismo—un disturbo neurologico e dello sviluppo che influisce sull'apprendimento e sul comportamento comunicativo—è in discussione (onpodcasto tramiteinfluenzatori neurodivergentiOhashtag) e diagnosticato più che mai. Oggi 1 bambino su 36 riceve una diagnosi di autismo ei tassi di diagnosi sono aumentati del 175% tra il 2011 e il 2022in particolare in aumento tra le ragazze e le donne secondo un recente studio PERSONE studio. Le femmine hanno anche maggiori probabilità rispetto ai maschi di essere diagnosticate in età più avanzata.

SELF ha parlato con ricercatori, medici e sostenitori per comprendere l'aumento delle diagnosi di autismo nelle donne adulte, oltre a ciò che tutti devono sapere sulla condizione spesso fraintesa per la quale sempre più persone cercano una diagnosi.

Innanzitutto alcune cose sull’autismo

Il Manuale diagnostico e statistico dei disturbi mentali (DSM), la guida standard delle condizioni di salute mentale, ha definito l’autismo in modo diverso nel corso degli anni. Mentre la definizione inclusa nel DSM-IV nel 1994 elencava cinque diverse forme di autismo, incluso un tipo chiamato Sindrome di Asperger, nel 2013 il DSM-5 ha combinato queste forme in un unico termine: disturbo dello spettro autistico (ASD), riconoscendo che l'autismo può variare notevolmente in termini di gravità e sintomi.

Il nucleo diagnostico dell’autismo si riduce alle differenze nell’interazione sociale e nella comunicazioneDottorato di ricerca James McPartlanddice a SELF il direttore della Yale Developmental Disabilities Clinic e dello Yale Center for Brain and Mind Health. L'autismo è anche un disturbo dello sviluppo; per soddisfare una diagnosi, le differenze devono essere presenti fin dall'inizio della storia. I segni dell'autismo compaiono tipicamente durante l'infanzia e la prima infanzia, anche se in questo momento alcune delle differenze più sottili possono non essere notate. ILAccademia americana di pediatria(AAP) raccomanda che tutti i bambini siano sottoposti a screening per ASD durante le visite al bambino sano di 18 e 24 mesi.

Non esiste un’unica causa conosciuta dell’autismo. Nel corso degli anni gli esperti hanno scoperto che differenze nella struttura o nel funzionamento del cervello, variazioni e mutazioni genetiche e complicazioni mediche (ad esempio, estrema prematurità, privazione di ossigeno alla nascita e alcuniproblemi di salute materna) sembrano tutti svolgere un ruolo. Il legame genetico sembra essere particolarmente forte: ad esempioricercaha scoperto che nei gemelli identici la probabilità che entrambi i bambini abbiano l'autismo è del 98%; nei gemelli fraterni il tasso è del 53%. E c'è una probabilità significativamente più alta che un bambino abbia l'autismo se ce l'ha un fratello maggiore: i numeri variano parecchio con la ricerca che suggerisce che i fratelli più piccoli hanno un aumento del rischio da 8 a 30 volte. (I numeri sono difficili da stabilire considerando che avere un primo figlio con ASD può influenzare i genitori a non avere altri figli.)

Un’area di ricerca in crescita si concentra sull’interazione tra fattori genetici e ambientali, ad esempio la combinazione di una predisposizione genetica combinata con l’esposizione a un contaminante dannoso nell’utero. Per quanto riguarda un possibile collegamento travaccinie l'autismo? Molte ricerche hanno escluso l'idea che qualcosa in un vaccino possa causare l'autismo, afferma il dottor McPartland. (Inclusi eventuali scatti contenenti un ingrediente a base di mercurio secondo ilIstituto Nazionale di Scienze della Salute Ambientale.) Ci sono stati studi epidemiologici approfonditi che indicano che non è così.'

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Perché a sempre più donne viene diagnosticato l'autismo

L’aumento dei tassi diagnostici di autismo nelle donne adulte non riflette necessariamente i cambiamenti nel numero di personenatocon autismo; piuttosto, la spiegazione più probabile è che vengono rilevate più persone con autismo, adulti inclusi.

Non penso che ci sia un’epidemia [di donne a cui viene diagnosticato l’autismo]Dottoressa di ricerca Catherine Lorddice a SELF un professore di psichiatria alla David Geffen School of Medicine dell'UCLA e co-sviluppatore dello strumento di valutazione noto come Autism Diagnostic Observation Schedule (ADOS). Penso che stiamo solo migliorando nell’identificare le persone e anche le persone stanno cercando questa diagnosi che non avrebbero avuto 50 anni fa.

Megan Anna Neff PsyD, psicologa e fondatrice della piattaforma educativaIntuizioni neurodivergentile è stato diagnosticato l'autismo da adulta dopo aver cercato una diagnosi per suo figlio; un percorso comune, dice. (È un argomento che emerge spessoReddit.)

Nel caso dell'autismo profondo (ad esempio, gravi disabilità intellettive o capacità non verbale) le ragazze possono avere leggermente più probabilità di soddisfare i criteri dell'autismo, ma dall'altra parte dello spettro non c'è stata una grande comprensione di come potrebbe apparire l'autismo nelle donne. Ad esempio, le ragazze autistiche tendono ad essere più verbaliWendy Ross MDdirettore del Jefferson’s Center for Autism and Neurodiversity e consulente per ilSocietà dell'autismodice a SELF. Ciò potrebbe in definitiva influenzare se una ragazza soddisfa la diagnosi basata su screening standard per il disturbo.

Molto prima che ADOS-2 – la versione aggiornata di ADOS che è spesso considerata lo strumento gold standard per la diagnosi di autismo – fosse disponibile in commercio nel 2001, gli strumenti che stavamo utilizzando non cercavano persone verbali, dice il dottor Ross. Inoltre non stavano davvero cercando ragazze. In genere, i ragazzi sono più comunemente colpiti da quasi tutti i disturbi dello sviluppo neurologico, afferma il dottor Lord. La gente aveva semplicemente questo preconcetto che ciò non accadesse nelle ragazze.

Inoltre, la maggior parte della ricerca medica sull'autismo è stata condotta sui bambini, in particolare sui ragazzi bianchi, afferma il dottor Ross, e in generale è stato dimostrato che l'ASD è quasi quattro volte più comune nei ragazzi rispetto alle ragazze. I ragazzi possono anche avere comportamenti più evidenti e facilmente identificabili che indicano l'autismo, come sbattere le ali o guardare con la coda dell'occhio, dice il dottor Lord.

Tuttavia, la scomparsa delle donne autistiche può anche dipendere dalle norme e dalle aspettative sociali Maura Sullivan, CEO di TheArco del Massachusettsracconta a SELF un gruppo che lavora per migliorare la vita delle persone con disabilità intellettive e dello sviluppo e autismo. Insegniamo davvero alle ragazze fin dalla giovane età a mascherare comportamenti che non sono “appropriati”.

È risaputo che le ragazze con autismo, in particolare quelle senza gravi disabilità intellettive e con elevate capacità verbali, hanno maggiori probabilità di aver imparato a mascherarsi, o a guardare una situazione e quasi a recitare in giochi di ruolo o ad adottare i comportamenti degli altri, e forse a non essere individuate dai diagnostici a causa di ciò. A causa del mascheramentoteoria della menteo cogliere in modo innato il punto di vista degli altri – spesso compromesso nelle persone con autismo – può anche essere più facile da perdere nelle ragazze, dice il dottor Ross. (Lottare con la teoria della mente potrebbe sembrare come non capire facilmente che qualcosa che hai detto ferisce i sentimenti di qualcun altro, ma capirlo se la persona ti ha spiegato esattamente cosa è successo.)

Altri motivi per cui le ragazze potrebbero essere mancate nel tempo: le femmine hanno maggiori probabilità dei maschi di sperimentarecondizioni di salute mentalecome ansia o depressione e persone che soffrono di autismoEuna condizione concomitante come ansia oADHDpotrebbe avere maggiori probabilità di ottenere quest’ultima diagnosi rispetto a quella di autismo semplicemente perché tali condizioni sono più ampiamente comprese.

Naturalmente una maggiore consapevolezza ha anche portato a più valutazioni e diagnosi di autismo nelle donne adulte e, sebbene ci siano sempre delle eccezioni, anche le donne generalmente cercano diagnosi e supporto sanitario più degli uomini. Anche se una diagnosi di autismo può presentare delle sfide, è probabilmente anche meno stigmatizzata oggi, poiché molti gruppi la fornisconocomunitàErisorse. Anche il semplice fatto che le persone si sentano più a loro agio nel cercare e condividere una diagnosi neurodivergente potrebbe contribuire all’aumento dei numeri.

Come ci si sente a non avere una diagnosi di autismo in età adulta

Mentre l'autismo si presenta in tutti i modi diversi, da quelli gravi a differenze che possono non essere diagnosticate, la Dott.ssa Neff afferma che ci sono molti fili comuni nelle esperienze delle donne autistiche. Non essere diagnosticato per così tanto tempo può causare decenni di confusione e difficoltà per molte persone con ASD che non hanno questa diagnosi come contesto per le loro tendenze comportamentali einterazioni sociali.

Per esempio, molte donne adulte con autismo fanno affidamento sull'uguaglianza e sulla routine per la loro sicurezza. Possiamo sperimentare quella che sembra irritabilità irrazionale quando i piani cambiano, dice. Potrei sopprimerlo o, se si presenta, potrebbe essere definito rigido o scortese. Molte donne con autismo hanno anche una storia confusa riguardo alle amicizie, aggiunge, amicizie che sono implose con poca comprensione del perché o un mondo in cui potresti avere solo un amico alla volta.

La dottoressa Neff afferma che prima della diagnosi non sapeva cosa pensare delle sensibilità sensoriali comuni nell'autismo. Dice che andava sempre a fare la spesa alle 7 del mattino, proprio all'ora di apertura, per evitare che la folla comprendesse appieno l'impatto che il sovraccarico sensoriale aveva su di lei dopo la diagnosi.

Il dottor Neff spiega che mascherare le conversazioni di script nella tua testa e studiare come le persone si muovono negli spazi sociali e copiare le cose è faticoso. Ci vuole molto impegno e sembra molto performante.

Senza una diagnosi, afferma che queste differenze possono sembrare etichette basate sul carattere. Fino a quando non avremo le lenti giuste per vedere noi stessi, sarà davvero difficile perderne molte. In questo senso le donne autistiche spesso affrontano sfide uniche nell’assistenza sanitaria, tra cui tassi più elevati di ansia e depressionedisturbi alimentarie persino il suicidio ha ritardato la diagnosi e ha mancato di comprendere i loro bisogni. Queste barriere contribuiscono alle disparità sanitarie, comprese cure inadeguate e non trattatecondizioni di salute.

Il percorso verso la diagnosi di autismo

È chiaro che l’autismo può essere sottodiagnosticato nelle donne e che la condizione può presentarsi in modo diverso, ma non esiste una standardizzazione medica come un esame del sangue per diagnosticarlo, quindi il percorso non è sempre semplice, in particolare per un adulto. Il dottor Lord osserva che, sebbene l'ADOS-2 sia stato adattato per l'uso negli adulti, non è mai stato destinato a un adulto che cerca una prima diagnosi.

Inoltre c'è molta disinformazione là fuori: ad esempio, sebbene l'hashtag #autismo abbia circa 11,5 miliardi di visualizzazioni su TikTok, secondo uno studio pubblicato su TikTok, solo circa un quarto delle informazioni condivise con esso sono accurate. Il giornale dell'autismo e dei disturbi dello sviluppo.

Esistono diversi tipi di competenze nella diagnosi dell'autismo e ci sono diversi tipi di strumenti che si potrebbero utilizzare, aggiunge il dottor McPartland. Dice che il criterio più vago potrebbe essere andare in uno studio clinico ed essere diagnosticato; il più rigoroso potrebbe includere un colloquio clinico standardizzato, un colloquio con il caregiver e altro ancora. Tutte queste cose sono progettate per essere presentiallineamento con il DSM-V. Ma questa variabilità può significare che forse l’ASD viene sovradiagnosticato o diagnosticato erroneamente in alcune situazioni e sottodiagnosticato in altre. Unostudiopubblicato lo scorso anno ha rilevato che circa la metà dei bambini a cui è stato diagnosticato l’autismo in un contesto comunitario (come uno studio medico) non soddisfacevano i criteri di diagnosi di autismo secondo il consenso degli esperti. Si tratta di un dato importante perché suggerisce la disconnessione tra alcuni dei modi in cui l'autismo viene diagnosticato nella comunità rispetto al libro, afferma il Dr. McPartland, riconoscendo che alcuni di questi strumenti "da manuale" possono riflettere alcuni dei pregiudizi sessuali descritti in letteratura.

Tutto sommato, il Dr. McPartland afferma che è stato riconosciuto che dobbiamo guardare in modi diversi per riconoscere l'autismo nelle ragazze e che l'autismo non dovrebbe essere diagnosticato nel vuoto, il che significa che le differenze di sesso, l'ambiente, cose come un colloquio con il caregiver o la storia passata, nonché un medico con una profonda comprensione dello sviluppo del bambino e dell'autismo, sono tutti importanti.

La dottoressa Ross afferma di integrare gli screening sull'autismo con la propria esperienza clinica e le esperienze delle donne autistiche. È solo con l’esperienza e il tempo che divento migliore [nel diagnosticare le ragazze], dice. Sono sicuro che, guardando indietro, ci sono ragazze che inizialmente mi sono mancate perché gli strumenti che ci sono stati dati sono stati testati e normati sui ragazzi.

Uno psichiatra, psicologo o neuropsicologo specializzato in ASD di solito fa una diagnosi di autismo, ma se stai cercando una valutazione e non sai da dove iniziare, parla con il tuo medico di base che potrà poi indirizzarti a uno di questi specialisti. Il dottor McPartland suggerisce anche di rivolgersi a un centro di ricerca sull'autismo per una diagnosi. Ciò ti darà accesso a medici specializzati in ASD e sviluppo infantile e che comprendono come le caratteristiche dell’autismo potrebbero manifestarsi in modo diverso tra i sessi.

È tutto importante, soprattutto considerando che una diagnosi corretta può anche aiutare una persona a dare priorità ai propri bisogni, apprendere che i propri limiti energetici forniscono un contesto per le lotte passate e, in definitiva, aiutarla a comprendere meglio se stessa, afferma il dottor Neff. Per me ottenere una diagnosi di autismo è ciò che ha finalmente sbloccato l’autocompassione.

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