Cosa fare se qualcuno con l'Alzheimer dice di voler "tornare a casa" quando è già lì

Per molti la parolacasaevoca sensazioni di sicurezza, comfort e protezione: l'atmosfera di una coperta accogliente per eccellenza. Ecco perché può essere particolarmente devastante se ti prendi cura di una persona conLa malattia di Alzheimero demenza che chiede ripetutamente di tornare a casa quando è già lì.

Molte volte gli operatori sanitari lo prenderanno sul personale perché lo traduciamo come "non voglio essere qui" e forse anche "non voglio stare con te", afferma Adria Thompson MA CCC-SLP, fondatrice diBe Light Care Consultingche fornisce servizi di consulenza e seminari per gli operatori sanitari di persone affette da demenza e altri sintomi di malattie neurodegenerative. Ascoltare una richiesta come questa può essere scomodo e straziante e talvolta un po' pericoloso, spiega. Una persona affetta da demenza potrebbe provare ad andarsene e la situazione può facilmente passare da frustrante a pericolosa molto rapidamente, afferma Thompson.

Quasi 7 milioni di persone negli Stati Uniti hanno il morbo di Alzheimer e chiedere di tornare a casa è purtroppo un problema comuneDottoressa di ricerca Elizabeth Edgerlydirettore senior dei programmi e dei servizi comunitari presso l'Associazione Alzheimer.

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Succede alla stragrande maggioranza, se non a tutte le famiglie, ad un certo punto in cui sentiranno qualche variazione di ciò, dice a SELF. Ciò suggerisce che la persona forse non riconosce l’ambiente circostante o addirittura la famiglia, afferma il dottor Edgerly la cui madre soffriva di demenza. Può sembrare davvero davvero brutto, non solo inquietante ma doloroso. Aggiunge: C'è molto da dire in quel momento in cui qualcuno dice che vuole tornare a casa.

Abbiamo chiesto sia agli esperti che agli operatori sanitari suggerimenti e consigli su come affrontare in sicurezza questo difficile problema con grazia, amore e pazienza. Questo è quello che hanno detto.

1. Verificare la presenza di un problema specifico

Una cosa da tenere a mente: se qualcuno chiede di tornare a casa, potrebbe essere alle prese con un desiderio o un'emozione che non ha nulla a che fare con la sua posizione geografica. Potrebbero desiderarequalcosama non hanno la capacità di esprimerlo a parole secondoJoanna LaFleuril fondatore di una società di consulenza per la cura della demenza e di una comunità di vita assistita per persone affette da Alzheimer e simili condizioni neurodegenerative.

Pensa a quando sei in vacanza, a una festa o a un evento e non ti senti a tuo agio: non conosci davvero le persone lì dove si trova il bagno e quando arriva il cibo, dice LaFleur a SELF. Vuoi tornare a casa bene perché questa è la tua sicurezza, il tuo comfort, questo è il tuo posto. La persona amata è nella stessa situazione. Potrebbero essere stressati dalla necessità di usare il bagno o avere fame e portarli in un luogo specifico potrebbe non risolvere il problema.

Il dottor Edgerly conosceva una famiglia la cui madre si era trasferita negli Stati Uniti molto tempo fa ma continuava a chiedere di tornare a casa, così alla fine decisero di portarla con sé. Dopo aver fatto il viaggio, la madre ha detto, hai indovinato, voglio andare a casa.

2. Inizia una conversazione

Se i suoi bisogni fisici immediati sono stati soddisfatti (ti sei assicurato che non abbia fame di freddo o non abbia bisogno del bagno), puoi provare a reindirizzare o distrarre la persona amata con domande. L’obiettivo è farlo in modo abbastanza efficace da far dimenticare che volevano andarsene.

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Chiederò loro di raccontarmi della loro casa: “In che strada abiti?” Hai un portico? Hai un garage?’ dice Thompson. Se una persona inizia a parlare di una casa della sua infanzia o di qualche altro momento del passato, LaFleur chiede com'era. Vedi se riesci a farli parlare di qualcosa che li riporti in quel luogo che ricordano, dice.

Va bene anche sollevare un argomento del tutto casuale per distrarli, dice LaFleur. Guarda esclamando! oppure Oh mio Dio! spesso può essere sufficiente per reindirizzare l’attenzione della persona. Poi potrai dire quello che vuoi, dice. Ad esempio, potrebbe chiedere loro se un quadro su un muro vicino assomiglia a uno di Vincent van Gogh. Li stai indirizzando verso qualcos'altro e potrebbero dimenticare che volevano andarsene.

3. Prendete tempo

Potresti accettare immediatamente di portare la persona a casa, ma poi proporre alcune cose (plausibili) che potresti dover fare prima. Prova a scegliere attività che gli piacciono davvero, dice la dottoressa Edgerly che potrebbe affermare di dover prima preparare dei biscotti con gocce di cioccolato, il che potrebbe essere una distrazione sufficiente. Stai solo cercando di superare il momento in cui dice.

Allo stesso modo LaFleur chiede alle persone di restare perché ha preparato loro un pranzo speciale o offre un motivo per cui non possono uscire in quel preciso momento, come il maltempo o un problema con la macchina. Prova a rimandarlo indietro di qualche ora, suggerisce LaFleur

4. Distraili con degli snack

Anche se può sembrare semplicistico, puoi sempre offrire del cibo come distrazione, dice Andrea Hughes che si prende cura della madre di 67 anni che ha il morbo di Alzheimer a esordio precoce. Ho sempre degli spuntini fuori, su piatti di carta ovunque, dice a SELF. Dico "Oh mamma, guarda una banana!" Vuoi una banana?'

Per il dottor Edgerly le tazze di burro di arachidi valevano oro. Poiché sua madre ha sempre amato i dolci, un po' di caramelle potevano aiutare la dottoressa Edgerly a uscire da qualsiasi situazione difficile. Non è sempre scienza missilistica, dice. A volte è una tazza di burro di arachidi o qualunque cosa ti serva per abbassarla di un livello.

5. Chiedi il loro aiuto

Un'altra strategia è vedere se la persona amata può aiutarti con un lavoro domestico. Puoi chiedere loro di spazzare il pavimento, rifare un letto o passare l'aspirapolvere, dice LaFleur. Funziona con molte persone perché il problema della demenza è che hanno ancora quelle grazie sociali per cui non gli piace deludere le persone.

Hughes tiene un grosso sacco di calzini che hanno perso il loro compagno nel lavaggio e chiede a sua madre di smistarli. Oppure a volte chiede a sua madre di aiutarla a piegare il bucato. Pulirò letteralmente tutti gli asciugamani nel mio armadio della biancheria e li metterò sul divano, il che mi crea più lavoro ma la aiuterà ad avere qualcosa su cui concentrarsi, dice Hughes. La mamma di Hughes non ha sempre amato il disordine, quindi questo tipo di compiti le piace davvero.

6. Crea una casa nella casa

È stato un grande cambiamento quando la madre di Hughes si è trasferita da lei qualche anno fa. Hughes ha lavorato duro per farlocreare un posto dove sua madrepoteva andare quando desiderava tornare a casa. Ho iniziato a riempire la sua stanza con alcune foto di famiglia, ho creato un piccolo soggiorno lì dentro e in un certo senso ho creato una destinazione dove possiamo andare, dice Hughes. Ho anche messo un cartello con scritto "Appartamento di Kristy".

Quando sua madre le chiede di tornare a casa, Hughes la accompagna nel mini soggiorno, le mostra le foto di famiglia e la TV e le chiede se vuole guardare qualcosa. E poi, proprio in un attimo, la sua intera disposizione è cambiata, dice Hughes. Ho imparato così tanto che, almeno con mia madre, in gran parte si tratta solo di mostrare loro che hanno ancora libertà [e che tu sei] disposto a trovare un modo per soddisfare [i loro bisogni].

7. Prova musica o video allegri

Un altro trucco per cambiare l'umore di una persona è mettere su musica che ama o riprodurre video allegri. Può essere particolarmente utile nelle prime fasi della demenza secondo il professionista certificato della demenzaTy Lewische si prende cura di sua madre Gertrude e pubblica post sul loro viaggio insieme suInstagram. Io mettevo della musica e lei passava dal fare domande al semplice scuotere la coda, dice Lewis con una risata. Distoglierà la loro mente da ciò che chiedono ripetutamente o da ciò che dicono in quel momento.

Hughes a volte mette video di allenamenti per sua madre. Se si trova in un ottimo spazio di testa, farà alcuni movimenti delle braccia, marcia o balla un po', dice Hughes. Ieri o l'altro giorno abbiamo "fatto un allenamento" e lei si è seduta sul divano e ha semplicemente battuto le mani, ma ha interagito con esso.

8. Esci dalla porta principale e rientra subito

Se qualcuno insiste per andarsene, puoi provare a prepararlo per uscire e ad uscire brevemente, il che potrebbe essere sufficiente per ripristinare la situazione. Per Hughes a volte è sufficiente sbirciare fuori e parlare con sua madre di ciò che vedono attraverso il vetro della loro porta antivento.

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Questo la distrae per un momento e soprattutto se fa freddo sentirà i brividi e dirà "Oh, non voglio avere niente a che fare con quello", dice Hughes. Poi chiudiamo la porta e lei è soddisfatta.

9. Portali a fare un breve viaggio

Se puoi, fai un breve viaggio. LaFleur ha un'estetista che viene a prendersi cura dei residenti nella sua casa di cura della memoria. Quando l’appuntamento dai capelli di una donna si concluse, era così sicura di essere in un salone di bellezza che insistette per tornare a casa e niente avrebbe potuto farle cambiare idea. Un membro dello staff l'ha accompagnata a prendere il suo gelato preferito e poi l'ha riportata indietro. Questo è tutto ciò di cui aveva bisogno per resettare LaFleur. Devi essere davvero creativo e flessibile. Non tutte le risposte funzioneranno e quando puoi puoi concentrarti su qualcos’altro.

10. Non cercare di ragionare con loro

Naturalmente quando una persona cara che vive con te chiede di tornare a casa, la risposta naturale è dirglielo giàSonocasa. Sebbene ciò possa funzionare, a volte può anche peggiorare le cose. Questo crea solo conflitto, dice LaFleur. Non diranno mai "Oh mio Dio, hai ragione". A cosa stavo pensando?'

In effetti potrebbero arrabbiarsi o diventare bellicosi al riguardo. Tu hai sempre torto e loro hanno sempre ragione perché hanno una malattia al cervello e il loro cervello non può cambiare, ma tu puoi, quindi è sempre meglio essere d'accordo e seguire qualunque storia stiano portando avanti piuttosto che cercare di correggerli, dice.

11. Preparati per assicurarti che non possano effettivamente uscire

Quando le persone hanno quel bisogno irrefrenabile di andarsene, possono fare tutto ciò che è in loro potere per uscire, il che potrebbe essere disastroso. Quando le opzioni per la protezione dei bambini non funzionavano, Hughes ha installato una serratura di sicurezza nella parte superiore della porta d’ingresso, fuori dalla portata di sua madre. Ha anche un campanello sulla porta che fa rumore ogni volta che viene aperta e messaAirTagnelle tasche di sua madre, così sarà più facile da trovare se in qualche modo riesce a uscire di casa.

Lewis consiglia ulteriori precauzioni come l'installazione di telecamere e cancelli di sicurezza per bambini, oltre a nascondere eventuali chiavi. Se togliere le chiavi è un problema, vai a creare chiavi false e dagliele perché non noteranno la differenza, dice. Anche posizionare un tappetino nero davanti alla porta può essere un deterrente perché per una persona affetta da demenza dà l’illusione che ci sia un buco nel pavimento che non può attraversare. Io la chiamo prova di demenza, dice Lewis.

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12. Prova a capire se c'è uno schema

A volte un momento specifico della giornata innesca queste richieste che possono essere radicate in abitudini che durano tutta la vita. Ad esempio, se qualcuno fosse un insegnante, potrebbe sentire il bisogno di andare da qualche parte intorno alle 15:30. quando sono abituati alla fine della scuola. Se si recassero in ufficio per decenni, potrebbero diventare ansiosi alle 17:00. (Questo fenomeno può anche essere legato atramontoche è quando le persone affette da demenza sperimentano un peggioramento dei sintomi nel corso della giornata.)

È quasi come un ritmo circadiano, dice Thompson. Ad una certa ora della giornata la persona amata inizia a diventare irrequieta e ha la sensazione di dover andarsene ovunque si trovi. Tutti hanno già sperimentato quella voglia di muoversi e, secondo Thompson, non dovrebbe essere ignorata.

Se c'è qualche schema prevedibile nel comportamento della persona, puoi provare a convincerla a svolgere un'attività come un puzzle o un lavoro domestico circa 30 minuti prima di aspettarti che emerga l'agitazione che suggerisce. Coinvolgerli in qualcosa aiuterà quella parte della giornata ad addolcirsi un po', dice Thompson.

13. Usa un tono di voce morbido e un linguaggio del corpo neutro

Quando cerchi di convincere una persona a intraprendere un'attività più sicura, è utile mantenere il tono e il linguaggio del corpo gentili. Le persone affette da demenza spesso riescono ancora a comprendere i segnali verbali e non verbali, afferma Lewis.

La comunicazione è tutto ciò che dice. Cerca di mantenere la voce dolce e gentile ed evitare di sembrare arrabbiata o frustrata; sua madre può captare gli stati d'animo e chiederà informazioni sulle espressioni facciali. Il modo in cui ti avvicini a loro [dovrebbe essere] per amore ed empatia, dice Lewis.

14. Prenditi una pausa

Se hai letto fin qui, probabilmente è ormai chiaro che essere un caregiver per qualcuno affetto da Alzheimer o da un'altra condizione che causa demenza può essere uno dei lavori più difficili del pianeta. Anche se non è sempre facile o possibile allontanarsi se ti senti frustrato, prenditi una pausa se puoi.

LaFleur suggerisce di andare in bagno, scusandosi. Torna tra 5 o 10 minuti e vedi se è possibile eseguire un ripristino; a volte hanno solo bisogno di un reset e tu hai bisogno di un reset, dice.

Anche le pause più lunghe sono importanti. Ottenere aiuto da familiari volontari o assistenti può darti il ​​tanto necessario tempo libero. L'assistenza è brutale e nessuno può farcela da solo, nessuno lo dice LaFleur.

15. Trova connessione nella comunità di caregiver

I social media possono essere una grande fonte di supporto aiutandoti a sentirti meno isolato. Nell'ultimo anno mi sono reso conto che esiste un'intera comunità di operatori sanitari che utilizza TikTok come risorsa per connettersi e vedere nella vita di altre persone, afferma Hughes.

Abbiamo normalizzato il fatto di mettere i nostri cari su Internet per rompere gli stigmi dell'assistenza e di come appare la demenza, afferma Lewis che definisce la sua esperienza con i social media una benedizione. La gente pensa che sia Oh, stanno solo perdendo la memoria e no, sta perdendo molto di più; si tratta di perdere l’accesso alla vita.

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Thompson afferma che il messaggio più importante da trasmettere alla comunità online è che là fuori c’è speranza e aiuto per qualsiasi sfida di assistenza. A volte, quando iniziamo a credere di aver provato di tutto e che niente funziona, è un posto davvero spaventoso in cui stare, dice. Incoraggio gli operatori sanitari ad avere sempre e solo l'idea o la sensazione che forse c'è qualcosa che potrebbe rendere un po' più semplice questa sfida che stiamo vivendo.

Se hai bisogno di aiuto per affrontare questo o qualsiasi altro problema relativo all'assistenza, incluso come gestire il tuo stress, puoi chiamare l'Associazione Alzheimer's Free.Linea di assistenza 24 ore su 24, 7 giorni su 7(800-272-3900) o utilizzare quello dell'organizzazioneTrova risorse della comunitàcreato in collaborazione con AARP per trovare supporto e servizi nella tua zona.

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